Когда в семье неожиданно случается несчастье, первое время все впадают в шок и стараются сделать все возможное, чтобы облегчить ситуацию. Для больного и его родственников начинается череда больниц, операций, реабилитационных мероприятий. Через определенный промежуток времени становится ясно, каково будущее больного.

В каждой семье у супругов возникает вопрос: как жить дальше? Спрашивает себя и здоровый, и тот, кто болен. Для большинства семей ответ очевиден: «Будем жить как раньше, вместе». О разводе речи не может быть.

Я лично, пару раз задавалась этим вопросом. Первый раз все случилось почти 18 лет назад. Мой супруг попал в автомобильную аварию. Я была беременна второй дочерью. До родов оставалось чуть больше двух месяцев, когда меня вызвал главный врач больницы, где лежал муж. Объяснил мне ситуацию с будущим здоровьем супруга и предложил по медицинским показаниям избавиться от ребенка. Я отказалась, тогда доктор, срываясь на крик, спросил:

- Ты понимаешь, что тебе придется две коляски катать?

- Зачем две, у мужа руки целые, ребенка удержит. Нам одной коляски хватит.

Доктор махнул рукой и сказал медсестре взять с меня расписку и отпустить, так как уговаривать молодых мамаш бесполезно.

Я не буду писать здесь о том, что меня не беспокоили мысли за себя или своих детей. Конечно, мне было страшно представить: как я буду поднимать детей, если муж решит уйти. У меня нет родителей или каких-то других родственников. Никого, кроме детей.

В такой ситуации подленькие мыслишки наведываются несмотря на прекрасные отношения в семье. Ты понимаешь, что твоя жизнь зависит от твоей семьи.

Я была и в роли здорового супруга, и в роли инвалида без перспектив. Скажу, что тяжело в обоих случаях, ответственность за дальнейший брак ложится на обоих супругов.

Брак с инвалидом нелегок, но и не настолько страшен, что позволяет некоторым бросать немощного супруга на произвол судьбы или на стариков родителей.

По статистике мужчины чаще бросают свои семьи в тяжелые времена. Хотя знаю истории и наоборот. Чем руководствуются люди, бросая в беде родных?

Я не берусь судить кто прав, кто виноват. Каждый поступает по своей совести. Каждый как-то объясняет свое поведение хотя бы самому себе.

Однажды в интернете читала историю девушки: они с мужем из одного детского дома, получили по однокомнатной квартирке. Парень свою промотал и пришел к девочке. Поженились, через полгода она разбилась и осталась лежачим инвалидом. Так вот ее муж не бросил, он привел любовницу в дом.

Как жить в браке с инвалидом? К чему нужно быть готовым, когда один из супругов стал немощным? В каждом индивидуальном случае вопросов больше чем ответов.

Если вы выбираете сохранение брака с инвалидом, то позвольте дать несколько небольших рекомендаций:

НЕ ПРЯЧЬТЕСЬ САМИ И НЕ ПРЯЧЬТЕ БОЛЬНОГО СУПРУГА ОТ ЛЮДЕЙ

Часто случается так, что семья, в которой случилось несчастье пытается укрыться от посторонних взглядов. В некотором смысле это понятно: пойти в гости с человеком в инвалидном кресле не всегда удобно, пойти одному тоже не вариант. Но зачем отменять события в семье?

Не устраивайте траур на всю оставшуюся. Жизнь будет продолжаться в любом случае, а ваше отношение к ней зависит от вас. Пригласите родственников, друзей на юбилей или другой праздник. Позвольте больному супругу принять участие в подготовке.

Не стесняйтесь встретить на улице, во время прогулки с инвалидом, коллегу с работы. Помните, что люди, которых это не касалось, действительно не знают, как себя вести при встрече. И чем спокойнее и естественнее будете вы, тем свободней будут чувствовать себя ваши знакомые.

ВСЕЛЯЙТЕ НАДЕЖДУ НА УЛУЧШЕНИЕ ЗДОРОВЬЯ БОЛЬНОГО, НО НЕ ПЕРЕИГРЫВАЙТЕ

Делать вид, что ничего не произошло, не стоит. Я знаю случаи, когда человеку в доме не подавали воду, чтобы он научился обслуживать себя. Друзья мои, это явный перебор. Говоря о выздоровлении, необходимо балансировать на грани правды и надежды на выздоровление. Человек болен, инвалид, но мыслить он не перестал и способен оценить свои силы.

Принимая гостей, проинструктируйте их, о чем лучше не разговаривать с больным супругом, какие темы ему особенно неприятны. Можно поинтересоваться самочувствием, спросить, как проходит реабилитация, какие рекомендации дают доктора?

Лучше подбодрить инвалида тем, что вы с ним, а значит, вместе справитесь.

Со временем, когда пройдет первый шок, инвалид начинает понимать, что огромная доля положительных сдвигов в лечении зависит от него самого. Вот тут подойдут истории людей, которые живут счастливой жизнью, несмотря ни на что.

Можно ли быть счастливым будучи инвалидом, спросите вы. Счастливым можно быть всегда, отвечу из собственного опыта.

Примеров достойных в интернете огромное количество. Можно списаться или созвониться с человеком и пообщаться. Не исключено: кто-то воодушевит вас настолько, что вы добьетесь отличных результатов.

НЕ ИЗБЕГАЙТЕ ИСПОЛНЕНИЯ СУПРУЖЕСКОГО ДОЛГА

Простите, что подняла такой интимный вопрос, но мы говорим о сохранении семьи. Секс в браке инвалидом не главное, но его никто не отменял. Конечно, в каждом отдельном случае, все зависит от состояния супруга инвалида.

Если нет медицинских противопоказаний, то не стоит избегать супружеских обязанностей. Здесь ведь как, если с этим все хорошо, значит, во всем остальном будет только замечательно.

ПЛАНИРУЙТЕ ВАЖНЫЕ СОБЫТИЯ В СЕМЬЕ НА РАВНЫХ

Все счастливые семьи счастливы одинаково. И если в вашей семье предстоит какое-либо крупное событие: будь, то покупка, праздник, поездка, постарайтесь обсуждать это на равных.

Не пытайтесь решить все за инвалида, посоветуйтесь с ним непременно. Может статься «хотел, как лучше», обернется совсем не той реакцией, на которую вы рассчитывали.

Разговаривайте, советуйтесь друг с другом, решайте все сообща. Не давайте повода своей половине усомниться в важности ее мнения для вас и вашей семьи.

Мои рекомендации, это результат пережитого опыта и ничего более. Ваше право прислушаться к ним или нет. Брак с инвалидом подразумевает гораздо больше, чем чьи-то советы и рекомендации. Это сама жизнь, которую никто за нас не проживет. А вот как мы будем ее воспринимать, зависит от нас самих.

Кадр из фильма «Скафандр и бабочка» (2007, реж.Джулиан Шнабель). Фото с сайта 1tv.ru

Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: - и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я - инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное - живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут - выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид - вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову - он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Поехали?»

Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Дочки-матери

«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид - не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Знак стоп

Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение - это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви - это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…

Вопрос: Ассаламу алейкум! Хотела узнать ваше мнение и получить совет по одному вопросу, который давно меня мучает. Более десятка лет назад мы попали в аварию, после чего муж стал инвалидом 1 группы. Его парализовало, ноги и тазовые органы не функционируют. Он сейчас на инвалидной коляске. Все это время я рядом с ним. Но вот единственное как женщина в последнее время я стала себя плохо чувствовать. Многие годы терпела, но природа берет своё видимо. Мой муж как-то пытается меня удовлетворить, но, конечно, это все не то, хотя всегда делаю вид что бы его не обидеть. Попросить у него развод не могу, мне кажется это его совсем убьет. Ему и так нелегко. Изменять ему – это грех. Но в последнее время у меня эти мысли не выходят из головы. Что мне делать? Я еще не старая, мне нет и сорока. (Россия)

Ответ:

Именем Милостивого и Милосердного Аллаха!
Ассаламу алейкум уа рахматуллахи уа баракатух!

Да вознаградит вас Аллах за ваше терпение и заботу о чувствах мужа!

То, что вы испытываете телесные желания, – это естественно, такова человеческая природа, и за их наличие вас ни в коей мере нельзя винить.

Вы совершаете эту жертву ради Аллаха, продолжая жить с супругом, несмотря на то, что это сложно для вас. Помните, что Аллах награждает вас за каждый миг трудности, который вы испытываете ради Его довольства. В хадисе передаются следующие слова пророка (салляллаху алейхи уа саллям):

ما يصيب المسلم، من نصب ولا وصب، ولا هم ولا حزن ولا أذى ولا غم، حتى الشوكة يشاكها، إلا كفر الله بها من خطاياه

Если мусульманин испытывает хоть какую-то трудность, болезнь, беду, печаль, вред или тревогу, пусть даже столь незначительную как укол шипом, это становится искуплением его грехов перед Аллахом. (Бухари. Сахих. – № 5461, передал Абу Хурейра)

Помните также, что чем больше жертва, тем больше будет награда от Аллаха:

المشاهدة بقدر المجاهدة

Награда соразмерна усилиям.

Понятно, что ваше положение – трудное. Поэтому рекомендуем вам запастись терпением и надеждой на награду от Аллаха. Аллах вознаградит вас за ваши жертвы такими путями, которые не сравнимы с мирскими удовольствиями. За вашу жертву Аллах наградит вас сладостью веры, Своей близостью и любовью, что сделает богослужение (ибадат) желанным для вас. Вы обнаружите утешение, радость и мир в намазе, чтении Корана, мольбах и поминании Аллаха, а в конце своей мирской жизни перед вами будет невообразимая награда и удовольствие, ожидающие вас на том свете.

В вашей ситуации есть определенные способы, которые могут несколько облегчить для вас груз телесных позывов. С учетом ваших обстоятельств данные способы дозволены исламом.

а) Супругам разрешается мастурбировать друг другу. Вы можете воспользоваться данным послаблением в вашей ситуации.

б) Из-за положения вашего мужа ему будет дозволено применять сексуальные игрушки и приспособления для обеспечения вашего удовлетворения.

Примечание. В принципе, неспособность мужа удовлетворить телесные потребности жены вследствие импотенции, вызванной болезнью или травмой, является достаточным основанием для женщины, чтобы обратиться за разводом, если ее намерение – защититься от порока посредством последующего заключения брака с порядочным мусульманином, который сможет позаботиться о ее физических и иных потребностях. В конце концов, одна из главных причин никаха – это защита от внебрачных отношений.

(Указанные нормы имеют свои подробности, за которыми следует обратиться к компетентным алимам, если личная ситуация требует этого.)

А Аллах знает лучше.
Уассалам.

Муфтий Сухайл Тармахомед
Центр фетв (Сиэтл, США)
Отдел фетв Совета алимов (Квазулу-Натал, ЮАР)
Q624